SPENDENKONTO
IBAN: DE09 5509 1200 2263 2581 02
BIC: GENODE61AZY
Kontoinhaber: Regina Kienatz
Seit 5 Jahren kämpft Johannes gegen ein Hochrisiko-Neuroblastom Stadium 4. Dieser bösartige Tumor verteilt sich über das Nervensystem in Johannes Körper. Nach unzähligen Chemotherapien, Bestrahlungen, Operationen, Radioaktivtherapien, einer Stammzellentransplantation und einer Antikörpertherapie gilt Johannes seit November 2022 nun aber als Palliativpatient. Das heißt, alle bis dahin bekannten Behandlungsmöglichkeiten zur Heilung wurden ausgeschöpft.
Ein neuartiger Therapieansatz schenkt uns jetzt neue Hoffnung. Die CAR-T-Zell-Therapie ist eine moderne und innovative Krebsbehandlung, die bisher vorallem für andere Krebsformen eingesetzt wird. Weitere Infos zur CAR-T-Zell-Therapie allgemein findet ihr hier. Neu, aber sehr vielversprechend, ist die Behandlung eines Neuroblastoms mit dieser Therapieform, die seit einiger Zeit in Rom erprobt wird. Weitere Infos zur CAR-T-Zell-Therapie in Rom findet ihr hier.
Zumdem besteht im Anschluss an die Behandlung die Möglichkeit einer speziellen Impfung. Am MSKCC in New York wurde ein Impfstoff entwickelt, der das Immunsystem dauerhaft trainieren soll, Neuroblastomzellen zu erkennen und zu zerstören. Weitere Infos zur Impfung in New York findet ihr hier.
Da die neue Form der CAR-T-Zell-Therapie und die anschließende Impfung in Deutschland (noch) nicht zugelassen sind, müssen die damit verbundenen Kosten, die sich laut Prognose unserer Ärzte der Unimedizin Mainz auf ca. 600 000 € belaufen, privat finanziert werden. Diese Summe ist für uns als 7-köpfige Familie alleine nicht zu stemmen und so bitten wir euch um eure Hilfe. Gemeinsam können wir es schaffen Johannes diese Chance auf Heilung zu ermöglichen.
Regina & Sascha Kienatz
09/2018 Diagnose Hochrisiko Neuroblastom Stadium 4 // 10/2018 bis 02/2019 Chemotherapie // 01/2019 2 große OPs zur Tumorresektion // 04/2019 Radioliganden Therapie mittels MIBG (radioaktives Medikament) // 06/2019 Hochdosischemo + autologe Stammzelltransplantation // 08/2019 bis 09/2019 Strahlentherapie // 09/2019 bis 02/2020 Antikörpertherapie mit Dinutuximab // 02/2020 Remission (Tumorfrei) // 07/2020 Rezidivdiagnose (Tumor wieder da) // 08/2020 bis 02/2021 9 Blöcke Chemotherapie // 03/2021 bis 02/2022 12 Zyklen Antikörpertherapie mit Naxitamab // 03/2022 Progress der Erkrankung (Verschlechterung unter Therapie) // 04/2022 bis 05/2022 Strahlentherapie // 04/2022 bis 08/2022 Chemotherapie // 07/2022 Progress der Erkankung // 08/2022 bis 12/2022 Kombinierte Immunchemotherapie (Chemotherapie + Antikörpertherapie) // 01/2023 bis 09/2023 Kombinierte Radioliganden-Immuntherapie (Radioaktivität + Antikörpertherapie)
Fragen & Antworten
01 Wer sind Wir?
Wir sind Regina und Sascha Kienatz. Die Eltern von Johannes und seinen 4 Brüdern.
02 Sind wir echt?
Ja leider. Wir würden uns wünschen das unser Kind gesund wäre und wir diese Kampagne nicht hätten starten müssen.
03 Wie könnt ihr mehr über Johannes und uns erfahren?
Folgt uns dafür einfach auf unserem Instagramprofil. Dort erzählen wir von unserem Alltag und den Therapien.
04 Wohin gehen die Spenden?
Sie gehen egal über welchen Weg ihr spendet letztendlich auf das, für diesen Zweck, extra angelegte Spendenkonto und werden ausschließlich für Johannes Behandlung und die damit verbundenen Kosten verwendet.
05 Kann man eine Spendenbescheinigung bekommen?
Leider dürfen wir euch keine Spendenbescheinigung ausstellen. Wir sammeln für Johannes Behandlung und die ist nicht gemeinnützig im Sinne von §52 der Abgabenordnung. Spenden sind also nicht steuerlich abzugsfähig. Für hohe Geldbeträge haben wir aber eine Möglichkeit gefunden, über eine zweckgebundene Spende an die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. eine Spendenquittung auszustellen. Auf Anfrage senden wir euch gerne die dafür nötigen Informationen.
06 Was passiert mit den Spenden, wenn die Krankenkasse einen Teil der Kosten übernimmt?
Wenn die Krankenkasse (Teil-)Kosten der CAR-T-Zell-Therapie in Rom übernimmt, verwenden wir das gesammelte Geld um die Impfung in New York zu finanzieren. Sollte nach Therapie und Impfung noch Geld übrig sein, spenden wir den Restbetrag an ausgewählte Organisationen/Vereine, siehe Frage 08.
07 Was passiert mit eurem Geld, wenn der gesammelte Betrag nicht ausreicht?
Wenn der Betrag nicht für die Therapie in Rom und die Impfung in New York ausreicht, müssten wir leider auf die Impfung in New York verzichten, die Johannes vor einem erneuten Rezidiv schützen kann.
08 Was passiert mit den Spenden, sollte Johannes unter der Behandlung versterben?
Darüber wollen wir eigentlich nicht nachdenken! …aber wir würden das Geld dann weiterspenden. Wir würden damit die Kinderkrebshilfe Mainz e.V., den Förderverein für Tumor-& Leukämiekranke Kinder e.V. und die Rehaklinik Katharinenhöhe unterstützen. Alles Vereine und Einrichtungen die uns seit 5 Jahren treu zur Seite stehen und uns helfen.
09 Warum sind diese Medikamente/Therapien nicht in Deutschland zugelassen bzw. verfügbar?
Leider ist die Forschung in diesem Bereich hier in Deutschland noch nicht so weit. Es gibt zwar auch hierzulande erste Ansätze, aber eine Behandlung wie in Rom ist bisher leider nicht möglich.
Betrachtet man alle Krebserkrankungen weltweit und unabhängig vom Alter der Patienten ist das Neuroblastom eine sehr seltene Erkrankung, ein Rezidiv noch seltener. Das Interesse der Pharmaindustrie ist daher leider sehr gering. Generell ist es für die Forschung zudem schwierig, ausreichend Probanden zu finden um verlässliche Studien zu erstellen und die Wirksamkeit von Medikamenten kann kaum in randomisierten Studien (Studien bei denen ein Teil der Probanden das Medikament erhält und ein Teil nicht um dessen Wirksamkeit zu überprüfen) nachgewiesen werden, weil man bei tödlichen Krankheiten keinem betroffenen Kind eine vielversprechende Therapie vorenthalten will. Zeit spielt bei den Zulassungsverfahren eine große Rolle, aber leider hat Johannes die nicht und so müssen wir die Möglichkeiten nutzen die JETZT vorhanden sind.
10 Wird Johannes überleben,wenn er diese Therapien erhält?
Das kann uns leider niemand garantieren. Fest steht jedoch, das seine Überlebenschancen deutlich steigen werden.