Fragen&Antworten
Wer sind Wir?
Wir sind Regina und Sascha Kienatz. Die Eltern von Johannes und seinen 4 Brüdern.
Sind wir echt?
Ja leider. Wir würden uns wünschen das unser Kind gesund wäre und wir diese Kampagne nicht hätten starten müssen.
Wie könnt ihr mehr über Johannes und uns erfahren?
Folgt uns dafür einfach auf unserem Instagramprofil
(hier würde ich den Link einfügen).
Dort erzählen wir von unserem Alltag und den Therapien.
Wohin geht euer Geld?
Es geht direkt auf ein dafür angelegtes Spendenkonto, welches extra für die Spendenkampagne eingerichtet wurde. Das Geld wird ausschliesslich für den oben genannten Zweck genutzt.
Könnt ihr eine Spendenbescheinigung bekommen?
Leider dürfen wir euch keine Spendenbescheinigung ausstellen. Wir sammeln für Johannes´Behandlung und die ist nicht gemeinnützig im Sinne von §52 der Abgabenordnung. Spenden sind also nicht steuerlich abzugsfähig.
Was passiert mit eurem Geld,wenn die Krankenkasse die Behandlungskosten für die CAR-T-Zell Therapie übernimmt?
Wir würden das gesammelte Geld nutzen um den 2. Teil, die Impfstudie am MSK zu finanzieren.
Was passiert mit eurem Geld, wenn der gesammelte Betrag nicht ausreicht?
Dann müssten wir leider auf die Impfstudie verzichten, die Johannes aber vor einem erneuten Rezidiv schützen kann.
Was passiert mit eurem Geld, sollte Johannes unter der Behandlung versterben?
Darüber wollen wir eigentlich nicht nachdenken!
Dennoch würden wir das Geld dann weiterspenden. Wir würden damit die Fördergesellschaft Neuroblastomforschung sowie die Kinderkrebshilfe Mainz, den Förderverein für Tumor-& Leukämiekranke Kinder e.V. und die Rehaklinik Katharinenhöhe unterstützen. Alles Vereine und Einrichtungen die uns seit 5 Jahren treu zur Seite stehen und uns helfen.
Warum sind diese Medikamente/Therapien nicht in Deutschland zugelassen bzw. verfügbar?
Das Neuroblastom ist eine sehr seltene Erkrankung, ein Rezidiv noch seltener. Das Interesse der Pharmaindustrie ist daher, leider sehr gering. Für die Forschung ist es schwierig Probanden zusammenzubekommen. Über Langzeitüberleben kann man erst 5 Jahre nach Abschluss der Behandlung sprechen. Die Wirksamkeit von Medikamenten kann kaum in randomisierten Studien nachgewiesen werden, weil man bei tödlichen Krankheiten keinem kranken Kind eine vielversprechende Therapie vorenthalten will. All das erschwert und verlangsamt Zulassungsverfahren.( Das würde ich evtl nochmal umschreiben)
Wird Johannes überleben,wenn er diese Therapien erhält?
Das kann uns leider niemand garantieren. Fest steht jedoch, das seine Überlebenschancen deutlich steigen werden.
Diagnosen & Therapien:
09/18–> Diagnose Hochrisiko Neuroblastom Stadium 4
10/18-02/19 –> 6 Chemotherapie
01/19–> 2.große OPs zur Tumorresektion
04/19–> Radioliganden Therapie mittels MIBG (radioaktives Medikament)
06/19–> Hochdosischemo+autologe Stammzelltransplantation
08/19-09/19 –>Strahlentherapie
09/19-2/20–> Antikörper Therapie mit Dinutuximab
2/20 –> Remission (Tumorfrei)
07/20–> Rezidivdiagnose (Tumor wieder da)
08/20- 02/21–> 9 Blöcke Chemotherapie
03/21-02/22–>12 Zyklen Antikörper Therapie mit Naxitamab
03/22–> Progress der Erkrankung ( Verschlechterung unter Therapie)
04/22-05/22–> Strahlentherapie
04/22-08/22–> Chemotherapie
07/22–> Progress der Erkankung
08/22-12/22–> Kombinierte Immunchemotherapie ( Chemotherapie+Antikörpertherapie)
01/23-09/23–>Kombinierte Radioliganden-Immuntherapie (Radioaktivität+Antikörpertherapie)
Spendenkonto:
IBAN: DE09 5509 1200 2263 2581 02
BIC: GENODE61AZY
Kontoinhaber: Regina Kienatz
Paypal-Konto:
Saschakienatz@aol.com